Algemene informatie
De vereniging van Ehlers-Danlos Patienten is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen, vragen waarmee ze vaak niet bij een arts terecht kunnen.
De vereniging heeft als eerste doel informatie over het syndroom van Ehlers-Danlos te verzamelen en te geven. Daarnaast treedt zij op als landelijk contact- en aanspreekpunt, zowel voor patiënten als naar buiten. Ook voelt de vereniging zich de belangenbehartiger, een taak die de overheid nadrukkelijk van ons verlangt als schakel tussen patiënt, behandelaar, medische wetenschap en marktpartijen.
Toegankelijkheid voor personen met een beperking
Onbekend