Algemene informatie
De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is de landelijke patiënten- en belangenvereniging voor alle personen met het Rett syndroom.
Rett syndroom is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis die in de meeste gevallen veroorzaakt wordt door een spontane mutatie in het gen MECP2, dat codeert voor Methyl-CpG-bindend Proteine 2. Het komt bij meisjes voor in ongeveer 1 op 10 – 12.000 geboortes en is bij jongens nog veel zeldzamer. Het is beschreven bij alle rassen en etnische groepen. In Nederland zijn op dit moment ruim 250 meisjes met het Rett syndroom bekend.
De doelstellingen van de vereniging zijn: belangenbehartiging voor personen en familieleden met het Rett Syndroom, het bevorderen van de totstandkoming van al die voorzieningen die nodig zijn om het welzijn en de mogelijkheden van de Rett doelgroep te vergroten en het vergroten van de bekendheid van Rett syndroom.